Moreno anuncia que el SAS facilitará un tratamiento ante la 'piel de mariposa'

00:01 - 00:26 Bueno Leo, mira la caldiao. Bueno, aquí estamos con Leo que es un niño muy muy valiente, como ha podido comprobar, hemos podido comprobar estos días. Y he podido comprobar en esta reunión que he tenido esta mañana con ella, igual de valiente su madre y la asociación. Y todos los padres que luchan porque tengan un tratamiento especial sus hijos que tienen algún tipo de enfermedad rara.

00:26 - 01:02 En el caso de Leo, como todo el mundo sabe, se ha viralizado su situación No solamente por el trabajo previo que ha hecho su madre durante mucho tiempo Y los profesionales y la asociación a los que quiero agradecerle todo su trabajo que hace A Natividad, a Nieve Pues han hecho a través de la propia intervención que Leo Que Leo se explica perfectamente Y además lo hace con una madurez digna de elogio Y con una serenidad y un aplomo que a mí me ha sorprendido y me ha conmovido cada vez que él habla, porque habla con mucha firmeza, con mucha contundencia y teniendo las ideas muy claras.

01:02 - 01:31 Bueno, gracias a esa movilización hemos conseguido, a través del Servicio Andaluz de Salud, que un tratamiento que es un tratamiento muy, muy pionero, que no está dentro del sistema, en la cartera, digamos, del Sistema Nacional de Salud, que podamos de manera excepcional buscar la fórmula de comprarlo para que leo pueda no solamente aliviar curar y mejorar en su situación sino también otros niños que están como Leo.

01:31 - 01:50 Es un tratamiento y un nombre que nunca sé cómo se llama, Leo. Bichubec. ¿Cómo es? Bichubec. Bichubec. Hasta a partir de ahora no se volvió, Bichubec. Y es que esperamos que en una semana ya lo tengamos a disposición de Leo, a disposición también de la asociación y de otros niños.

01:50 - 02:11 Creo que el hecho de que Andalucía lidere, en este caso, este movimiento va a posibilitar que otras comunidades autónomas también nos sigan y, por tanto, el Sistema Nacional de Salud también lo incorpore y, por tanto, podamos conseguir que ese medicamento esté distribuido por toda España y también consigamos que baje el precio del medicamento que ahora mismo es excesivo.

02:11 - 02:47 así que bueno yo solamente quiero darle las gracias a la asociación a los profesionales a enfermeras que están allí que están Natividad y Nieve que están ahí detrás que son dos y el resto de la asociación que son maravillosos y que llevan años en silencio haciendo un trabajo incansable, impagable y que en el día de hoy le tenemos que rendir un tributo por el esfuerzo que han hecho y por supuesto a Lidia que es una heroína como yo digo, una heroína volcada en su hijo, como tantos y tantos padres y madres, volcados en su hijo para mejorar su vida.

02:47 - 03:05 Así que yo ya no tengo nada más que decir, nada más que agradecer a todos vosotros, y sois vosotros, yo aquí ya, nosotros hacemos lo que podemos, ya sois vosotros lo que queráis, empezando por Leo que es el que manda, y Lidia si quieres comentar algo, o nieve o natividad, aquí no hay ningún problema.

03:05 - 03:25 ¿Ese medicamento, presidente, tiene que ser todavía autorizado por la agencia española y no sé qué coste tendría? Bueno, ha sido ya autorizado por la agencia y por tanto ya lo único que estamos haciendo en la operación de compra. El coste ahora mismo estimativo son... No me acuerdo ahora, pero es caro.

03:25 - 03:44 Es muy caro. Pero bueno, ¿cómo son este tipo de medicamentos? Son caros porque son medicamentos muy pioneros, no están todavía comercializados, el precio irá bajando a medida que otras comunidades autónomas empiecen a demandarlo, ¿no? Esto es oferta y demanda. En el momento de que haya más demanda de ese medicamento, yo creo que ese fármaco irá bajando.

03:44 - 04:09 Eso es lo que deseamos y además necesitamos, ¿no? Y desde aquí también un llamamiento a la industria farmacéutica, que eso no es industria de España, pero la industria farmacéutica para que también tengan en consideración que en este tipo de enfermedades raras, yo sé que cuestan mucho las líneas de investigación, que son décadas las que se siguen investigando, pero que tengan en cuenta también eso porque cuanto más barato sea, pues lógicamente más fácil de extenderlo al conjunto de la población.

04:09 - 04:37 ¿Qué efecto va a tener en la vida Leré una vez que se pueda utilizar dentro de una semana? Pues mira, aquí están profesionales, la madre o cualquiera de ellos, lo que queráis. Vamos a preguntarle al niño. El niño lleva a cerrar las heridas crónicas que tiene. Él lleva con heridas crónicas en la parte de flanco y cuello más de 10 años y simplemente cerrándosela ya mejora su calidad de vida.

04:37 - 04:55 No solamente la calidad de vida, el dolor, ese picor que tiene, ese ánimo, eso también influye mucho, que le cambia, le cambia por completo. ¿Cómo se lo ha tomado Leo? Leo, dinos algo. Leo habla más maravillosamente. Me voy a quitar de aquí el protagonismo. No vamos a agobiarlo, venga.

04:55 - 05:26 La verdad es que me he sentido muy orgulloso de que pueda ser libre ya de este dolor diario y esto va a cambiar la vida de todos los afectados con esta enfermedad, la verdad. Va a ser un cambio muy fuerte en todos. Nos va a librar de este dolor. Nos va a ser varias heridas que durante muchos años no nos han servado.

05:26 - 05:46 Y eso va a ser un gran avance de la enfermera. ¿Qué es lo primero que vas a hacer cuando ya tengas ese tratamiento? ¿Qué es lo primero que tienen bacana de hacer? Anunciarlo en las radio, en la tele, todo lo que yo pueda. Irme de flecha. Esa es la parte mejor.

05:46 - 05:53 ¿Te ha hecho ilusión venir al Parlamento de Andalucía? Sí, la verdad que sí, nunca he venido y no hay mucha ilusión, la verdad.