Juanma Moreno, presidente de la Junta de Andalucía

00:00 - 00:28 que necesitamos en el conjunto de la sociedad preocuparnos, ocuparnos de estas enfermedades raras que tanto sufrimiento llevan a decenas de miles de familias que no encuentran ni un diagnóstico certero al principio, a veces ni un acompañamiento, y lo que es peor, no encuentran una solución, una cura, una terapia para evitar el deterioro físico, cognitivo, sensitivo de cualquiera de sus familiares.