C-LM tiene registradas 368 personas con enfermedades raras
Un total de 368 personas han cumplimentado el documento que permite su inclusión en el registro de enfermedades raras de Castilla-La Mancha y el Gobierno regional no descarta que ese número siga creciendo "poco a poco", convencido de que hay más personas que están en esta situación y no están registradas.
La nueva estrategia sanitaria y sociosanitaria para enfermedades raras en Castilla-La Mancha busca mejorar la equidad y la coordinación entre territorios e instituciones, abarcando los ámbitos sanitario, socio-sanitario y educativo. Iniciada en 2017, la estrategia ha registrado hasta ahora a 368 personas, aunque se espera que este número aumente con el tiempo, dado que hay más pacientes que aún no están en el registro. Este llamamiento tiene como objetivo asegurar que todos los afectados reciban una atención integral, sin importar su lugar de residencia. La iniciativa se encuentra asociada a la red Únicas y a la red Impact, que representan los principales proyectos a nivel nacional en el ámbito de las enfermedades raras. La presentación de esta estrategia es crucial para garantizar un enfoque humanizado en la prestación asistencial, mejorando así la calidad de vida de las personas afectadas por estas condiciones poco comunes.
Transcripciones
La estrategia sanitaria y sociosanitaria de enfermedades raras.
Una estrategia que busca principalmente la equidad, la coordinación entre territorios y la coordinación entre instituciones, sanitaria, sociosanitaria y educativa, y también la humanización de la prestación asistencial en el caso de las enfermedades raras.
Este era el propósito.
Todo lo iniciamos en el 2017 con el registro, en nuestro registro hay 368 personas en este momento registradas.
Supongo que poco a poco el registro irá creciendo porque hay, seguro, hay más personas en Castilla-La Mancha, pero aún no están registradas, estamos haciendo un llamamiento al registro.
En este momento presentar la estrategia para nosotros es muy importante porque coordina y sobre todo le da sentido a que vivas donde vivas vas a tener una atención integral de la enfermedad rara.
Estamos por ello asociados a la red Únicas y también a la red Impact, que son los dos proyectos mayores a nivel nacional que hay sobre enfermedades raras.
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La estrategia sanitaria y sociosanitaria de enfermedades raras. Una estrategia que busca principalmente la equidad, la coordinación entre territorios y la coordinación entre instituciones, sanitaria, sociosanitaria y educativa, y también la humanización de la prestación asistencial en el caso de las enfermedades raras.
Este era el propósito. Todo lo iniciamos en el 2017 con el registro, en nuestro registro hay 368 personas en este momento registradas. Supongo que poco a poco el registro irá creciendo porque hay, seguro, hay más personas en Castilla-La Mancha, pero aún no están registradas, estamos haciendo un llamamiento al registro.
En este momento presentar la estrategia para nosotros es muy importante porque coordina y sobre todo le da sentido a que vivas donde vivas vas a tener una atención integral de la enfermedad rara.
Estamos por ello asociados a la red Únicas y también a la red Impact, que son los dos proyectos mayores a nivel nacional que hay sobre enfermedades raras.
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