Consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales, en la V Edición de Caminemos por la EM

00:00 - 00:24 La última soy yo, con lo cual es mucho más difícil intervenir en este acto tan especial. Pero bueno, aunque me repitan algunas cosas, creo que es un amén añadido a lo que decías Alberto, a que todos compartimos esta mañana el mismo mensaje y yo creo que también lo hacemos todos los días.

00:24 - 01:06 Quiero saludar en primer lugar a la directora general de Atención a las Personas con Discapacidad, Alejandra Serrano A la directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, Peña García Al presidente de la Asociación Española de Esquerosis Múltiple, querido Pedro Cuesta Al presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad, Ancho Quirúa A la directora de CERMI, Comunidad de Madrid, María Jesús Baile al jefe de departamento de operaciones de la Fundación 11, Alberto Vaquero, a los representantes del Ayuntamiento de Madrid que nos acompañan, a la responsable de proyectos de AEDEN CONCENFE, Jennifer Merino, que está por aquí.

01:06 - 01:28 Gracias por tu labor de moderadora de este acto, por hacerlo con tanta profesionalidad y por tu cercanía. A todas las entidades, profesionales, medios de comunicación, a las familias, muy buenos días a todos. Para mí de verdad, Pedro, es un verdadero placer estar hoy aquí. Es un honor acompañaros en esta quinta edición de Caminemos por la Esferosis Múltiple.

01:28 - 01:46 Y además, no es más, después de escuchar a todos los que me han precedido en el turno de la palabra, así que por ello y por ellos, los que han hablado también como representantes y como voces de todas las personas que sufren la enfermedad, pues deja claro también la relevancia que tiene este acto.

01:46 - 02:11 No es un acto cualquiera, es claramente un altavoz para reivindicar los derechos, la dignidad y la verdad de quienes conviven cada día con esta enfermedad. Y desde luego que a mí me alegra mucho compartirlo este año con vosotros. Otros años no he podido ir, pero sí que este año lo he hablado con Alejandra, que sí que tenemos que buscar la forma de poder venir.

02:11 - 02:32 Así que muchísimas gracias, Pedro, por la invitación y gracias a todo el equipo de la Asociación Española de Esquelerosis Múltiple. Por el día de hoy, pero por la labor incansable que realizáis cada día y durante tantos años. Sois el faro de miles de personas y también de sus familias que recorren a vuestro lado este camino.

02:32 - 02:58 Cada paso es único, cada experiencia es diferente y por eso vuestro acompañamiento y vuestra cercanía son tan importantes que resultan fundamentales. También son esenciales testimonios como el de Carlos y el de Guillermo, porque nos arrojan luz, esperanza, optimismo. Gracias a los dos hicisteis muy buen equipo allí en Le Mans, pero también lo hacéis aquí, que no es fácil ponerse delante de tantas personas.

02:58 - 03:20 así que también gracias por ello, que cuando uno no está acostumbrado, pues lo pasa realmente mal. Así que gracias por vuestro testimonio. A mí me ha emocionado mucho también, sobre todo viendo a vuestras familias la reacción cuando te dirigías a ellos. Vosotros sois el ejemplo de un diagnóstico que no define a la persona, ni limita su manera de afrontar la vida.

03:20 - 03:51 Vuestros méritos personales y deportivos son admirables, pero vuestro mayor logro es haber transformado vuestra voz en fuente de esperanza. Con el mensaje que nos transmitís en vuestra trayectoria, pero hoy especialmente, demostráis que es posible seguir cumpliendo sueños, es posible formar una familia, es posible competir en pruebas de élite y, por supuesto, mirar el futuro con ambición, con confianza y con un poquillo de optimismo también.

03:51 - 04:10 Y ahí reside el enorme valor de vuestro testimonio y ayudar también a muchas personas a encontrar la motivación, la confianza, las ganas de seguir avanzando atrás. Un diagnóstico, no quedar separados, por eso yo me he apuntado aquí la frase que has dicho, moverse es no rendirse y eso nos sirve a todos.

04:10 - 04:42 Porque las metas a medio plazo, los proyectos compartidos, o los pequeños logros del día a día son los que nos ayudan a afrontar cada etapa con fuerza. Pero avanzar por este camino es más fácil cuando existe una red sólida de apoyo. Por eso es tan importante seguir reforzando la colaboración entre las asociaciones y las administraciones públicas para ofrecer respuestas cada vez más eficaces, más cercanas y más adaptadas a cada una de las personas a las que atendemos.

04:42 - 04:59 Paqui lo ha explicado muy bien y ha sido muy claro y contundente con la lectura de manifiesto a favor de las personas con esclerosis múltiple. Para nosotros, para todos los que estamos aquí, es una hoja de ruta de todos los desafíos que tenemos por delante a todos los niveles.

04:59 - 05:24 diagnósticos más tempranos mayor financiación más investigación reforzar los tratamientos equidad en el acceso a los fármacos, adaptabilidad de los puestos de trabajo, apoyar también mucho a las familias y mayor sensibilización social, que por eso también estamos hoy aquí, para incorporar también a tantas personas como podamos en esa sensibilización social.

05:24 - 05:44 Esa es la línea que seguimos en la Comunidad de Madrid, en todas las consejerías y especialmente en la Consejería de Sanidad y a los servicios sociales estamos aquí. Desde servicios sociales apoyamos con centros de guía, servicios de rehabilitación integral, tratamientos especializados y también, por supuesto, con programas de orientación y apoyo familiar.

05:44 - 06:19 Invertimos más de un millón de euros cada año en recursos y proyectos de la Asociación Española de Esquilerosis Mujic. Así que compartimos el objetivo de que cada persona cuente con las herramientas necesarias para desarrollar su proyecto de vida con plenitud. Así que seguiremos, vamos a seguir caminando juntos por la esclerosis múltiple, no solo hoy en este acto, sino cada día del año, con la convicción de que sumando esfuerzos continuaremos construyendo un futuro con más esperanza, más autonomía y más calidad de vida para todos.

06:19 - 06:49 Muchas gracias. Muchas gracias por acompañarnos, consejera, y por estas palabras. Antes de dar paso al cierre musical de la jornada, nos gustaría inmortalizar este momento con una fotografía de familia, así que os animo a colocaros por delante del escenario,