Sanz critica que Gobierno no financie tratamiento para piel de mariposa

00:00 - 00:20 En nombre del Gobierno de Andalucía, que sea crítico y solicite una rectificación al Gobierno de la Nación, y en concreto al Ministerio de Sanidad, en algo que me parece insensible y que está fuera de lugar de lo que tiene que hacer un Gobierno como es el de España, de protegernos a todos los andaluces.

00:20 - 00:46 Andalucía lleva haciendo, desde hace meses, este año, un esfuerzo muy importante por atender a las personas enfermas con enfermedades raras. y de manera muy especial y directa con las personas que sufren lo que se conoce popularmente como la piel de mariposa. De hecho, saben ustedes que hemos financiado un medicamento muy caro, pero que está ayudando a cambiar la vida de las personas.

00:46 - 01:11 Ayer tuvimos la ocasión de estar con Adrián, persona que ha sido tratada con Villubec, y la evolución es increíble. Estas personas no podían vivir del dolor, no se podían mover, no podían hacer vida, No pueden comer. Su vida estaba, desde luego, impedida a todos los efectos, con heridas en todas las partes del cuerpo.

01:11 - 01:24 Yo tengo que decirles que Andalucía ha hecho y está haciendo un esfuerzo importante por cubrir, en este momento tenemos 13 casos ya autorizados para dar cobertura a los enfermos de piel de mariposa.

01:24 - 01:34 Bueno, pues acaba de decir el Gobierno de España que no financia y que no está dispuesto a apoyar. la financiación de este importantísimo medicamento.