El vicepresidente primero de la Junta de Andalucía y consejero de Presidencia, Sanidad y Emergencias, Antonio Sanz, ha destacado este jueves en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que se celebra hasta este viernes en Sevilla, que Andalucía ha sumado cuatro nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) reconocidos por el Ministerio de Sanidad vinculados directamente con las enfermedades raras en los últimos meses.
El vicepresidente primero de la Junta de Andalucía, Antonio Sanz, anunció el jueves en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebra en Sevilla, la adición de cuatro nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) dedicados a enfermedades raras. Con estos nuevos centros, Andalucía suma un total de 29 de 256 CSUR dedicados a estas patologías. Además, la comunidad está ahora integrada en 10 redes europeas de referencia, lo que la posiciona como un referente en la atención de enfermedades raras. Sanz subrayó la importancia de legislar para proteger a poblaciones vulnerables y destacó la creación de un proceso simplificado para la tramitación de la dependencia en personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que ha reducido los tiempos de espera respecto a la media nacional. Estas acciones buscan mejorar la atención y los servicios para quienes padecen estas enfermedades complejas.
Transcripciones
Andalucía, de 256 centros CSUR que tenemos, 29 de 256 los tenemos dedicados vinculados a las enfermedades raras. En los últimos meses, y esto es una buena noticia, hemos ampliado cuatro más, cuatro CSUR más dedicados a enfermedades raras. Pero es fácil porque competimos lógicamente y hay que estar muy al nivel para convertirse en un centro de referencia internacional, repito, de donde se viene de cualquier sitio de España a ser atendido.
Andalucía está incluida hoy ya también en 10 redes europeas de referencia. Esto supone que nuestros hospitales son también referencia en Europa para hacer frente a enfermedades y afecciones raras de baja prevalencia y complejas que requieren una asistencia sanitaria altamente especializada.
También queremos seguir siendo y ser referentes siempre por el número de personas que atendemos y también por legislar en torno a las personas. Hacerlo de manera específica para colectivos especialmente vulnerables debido a enfermedades raras. Lo último, ser pionero, antes de que se aprobara la Ley del Estatal de la ELA, en establecer una tramitación preferente y simplificada para las personas con ELA, produciendo su tiempo de espera para la dependencia, un hito que nos permite hoy superar la media nacional.
Andalucía, de 256 centros CSUR que tenemos, 29 de 256 los tenemos dedicados vinculados a las enfermedades raras. En los últimos meses, y esto es una buena noticia, hemos ampliado cuatro más, cuatro CSUR más dedicados a enfermedades raras. Pero es fácil porque competimos lógicamente y hay que estar muy al nivel para convertirse en un centro de referencia internacional, repito, de donde se viene de cualquier sitio de España a ser atendido.
Andalucía está incluida hoy ya también en 10 redes europeas de referencia. Esto supone que nuestros hospitales son también referencia en Europa para hacer frente a enfermedades y afecciones raras de baja prevalencia y complejas que requieren una asistencia sanitaria altamente especializada.
También queremos seguir siendo y ser referentes siempre por el número de personas que atendemos y también por legislar en torno a las personas. Hacerlo de manera específica para colectivos especialmente vulnerables debido a enfermedades raras. Lo último, ser pionero, antes de que se aprobara la Ley del Estatal de la ELA, en establecer una tramitación preferente y simplificada para las personas con ELA, produciendo su tiempo de espera para la dependencia, un hito que nos permite hoy superar la media nacional.
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